16 年前
视频简介
Jenna本是一个不惹人注意的女孩,但一次诡异的「误会」却让她成了众人谈论的焦点,这将永远改变她的生活。与此同时,Jenna正秘密与学校里最受欢迎的男生交往,被迫接受一个坏女孩的欺凌,还必须面对父母的责难。。「我要你平凡」是一部聚焦罕见病患儿家长的全景式纪录片,以主人公和患儿九年来生活的点滴,深入呈现罕见病家庭为求生所付出的努力和非凡的生命选择以及他们所迸发的生命力。同时也展示了我国罕见病群体所面临的用药困境,以及诊疗现状、药物研发、医保政策发展和救助等等,希望从社会层面、医疗层面、家庭层面、文明进程层面为大众呈现罕见病群体的真实境遇和强大的生命力,以此引导大众关注罕见病、正视罕见病,传递“让罕见·被看见”的正向价值观。。
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